A Federação Brasileira de
Hemofilia promoverá o 1º
JUNTOS PELA HEMOFILIA no dia 24 de junho - das 8h30 às 18h00 no WTC – World
Trade Center Eventos - av. das Nações Unidas, 12551 - Brooklin Novo - São Paulo
- SP . No evento serão discutidas, entre outros temas, as estratégias de
intervenção para adesão ao tratamento. As inscrições podem ser realizadas pelo
site www.eventbrite.com.br.
O evento tem como objetivo colocar os pais e os pacientes em conexão com os especialistas, a fim de promover maior adesão ao tratamento da Hemofilia. Primeiro, as mães serão ensinadas, logo após, os pacientes. “A adesão é reconhecida como um problema de saúde pública mundial, particularmente importante no tratamento de doenças crônicas. A não-adesão ao tratamento afeta todos os níveis da população. O manejo de doenças crônicas requer adaptação psicológica e educação continuada tanto das pessoas, quanto das equipes tratadoras”, aponta a enfermeira da Unidade de Hemofilia do Hemocentro da Unicamp, Andrea de Almeida Sambo.
Conforme o Governo Federal divulga no site brasil.gov.br, 39,52% dos pacientes diagnosticados com doenças sanguíneas no Brasil, são de Hemofilia. O site também informa que o país é o terceiro do mundo em número de portadores de coagulopatias (enfermidades do sangue). Diante deste cenário, desde 2004 a Coordenação-geral de Sangue e Hemoderivados (CGSH) desenvolve uma política de atenção aos pacientes com doenças sanguíneas hereditárias, trabalhando tanto no fornecimento de pró-coagulantes, quanto no fomento da assistência prestada a estes pacientes.
Como estratégia para aumentar a adesão ao tratamento, especialistas discutirão o cenário da hemofilia e doenças raras no Brasil, a evolução do tratamento da hemofilia e perspectivas futuras, introdução de novas terapias no SUS, Pesquisa Clínica no Brasil, Papel da Hemorrede no tratamento dessas doenças, acesso ao diagnóstico e tratamento e,aspectos relacionados a convivência com a hemofilia e aderência ao tratamento.
Por Marcos de Oliveira
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